Salud
Tres millones padecen enfermedades “raras”
FUNDACIÓN GEISER
Así denominan a las afecciones poco frecuentes que sufre el 8% de la población mundial. Casi todas son genéticas. Infobae.com habló con una madre cuya hija sobrelleva una de esas alteraciones
(Infobae.com) “Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que en pocas oportunidades nos encontramos con alguien que las padezca”, intentó definir de manera coloquial Virginia Llera presidente de la Fundación Geiser, que desde 2002 busca ayudar a personas que, como ella, de un día para otro se vieron inmersas en una lucha contra un mal que pocos conocían. Llera es médica psiquiatra, pero desde su rol de mamá se puso a investigar acerca de la Malformación Vascular que le diagnosticaron a su hija (un mal genético, que provoca alteración en los vasos causando desde cambios en el formato del cuerpo hasta dolores y dificultades en la motricidad). “Hay entre seis mil y ocho mil enfermedades descriptas”, informó la mujer a Infobae.com, quien detalló que “el total de las personas enfermas constituye el 8% de población mundial”, según cifras que maneja la Organización Mundial de la Salud (OMS). Si se traslada ese porcentaje a la población argentina, alrededor de 3 millones de personas sufren estos males. De entre las más conocidas, Llera enumeró la Esclerosis Múltiple, el Síndrome de Prader Willi, la Adrenoleucodistrofia (es la que padece el niño protagonista de la película Un aceite para Lorenzo), la Osteogénesis Imperfecta, la Inmunodeficiencia Primaria, y casi todas las denominadas autoinmunes, como la Esclerodermia. Seguramente pocos hayan oído alguna vez hablar de ellas. Es por eso que Llera se refiere a los que las sufren como una “minoría”, aunque destacó que “en cualquier momento” alguien puede ‘cruzarse’ con alguno de estos males, por lo que insistió en que son un problema “de todos”. El 80% son genéticas. “Se trata de una población bastante grande en situación de vulnerabilidad enorme”, dijo al ser consultada acerca de si reciben algún tipo de asistencia especial estos enfermos. La mujer definió el pantanoso camino que deben seguir aquellos a quienes se les diagnostican una enfermedad rara. Como si el sólo hecho de poseerla no fuera suficiente. “Una vez que se diagnostica -con lo difícil que es llegar al diagnóstico-, es complicado ‘dar’ con el médico de referencia, con el especialista capacitado para tratarla. Una vez que se lo halla, quizá no hay tratamiento, quizá no se investigó en ese ámbito, y si la medicación existe lo que se plantea es la dificultad del acceso a ella (por los elevados precios o porque algunas no se comercializan en el país)”. Es por eso que diagnóstico, investigación, tratamiento, accesibilidad e información serán los pilares a abordar en el 1° Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras, que se desarrollará del 27 al 29 de marzo, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, Paraguay 2.155. Llera explicó que “sólo” cuando las consecuencias de estas enfermedades “generan algún tipo de discapacidad” o se las diagnostica como “crónicas” corresponde a las empresas de medicina prepaga o al Estado -en el caso de que la persona no posea prepaga- afrontar el tratamiento. Se llaman “drogas huérfanas” las usadas contra este tipo de enfermedades. “Son caras porque son para un grupo chico de personas, por lo que no generan el reembolso económico necesario que conlleva la investigación”, explicó Llera, para quien en la medida que se encuentren más pacientes y organicen, más y mejores serán los beneficios para los enfermos. “La idea es trabajar en conjunto con todas estas enfermedades, ya que trabajar con una sola afección es más difícil”, destacó la mujer a la hora de definir los objetivos de la fundación que preside. SOBRE EL CONGRESO El encuentro es una iniciativa de la Fundación Geiser y será la primera vez que en el marco latinoamericano se abra un espacio de información, intercambio y crecimiento para generar un mejoramiento en la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente. El objetivo del congreso será convocar a una asamblea latinoamericana que sirva como piedra fundacional para una organización continental que funcione como referencia para todas las instituciones interesadas en estas enfermedades. El congreso será abierto a toda la comunidad y estará especialmente dirigido a pacientes, familiares, sanitaristas, profesionales terapeutas, investigadores básicos y clínicos, miembros de la industria de diagnóstico y terapéuticas, comunicadores sociales y biomédicos, docentes, políticos de la salud, gerenciadores de empresas sociales de la salud, estudiantes, empresarios y fundaciones involucrados en la responsabilidad social.
El ministro repasó todo lo realizado durante el 2020 en el marco de la pandemia por Covid-19. Dijo que el personal de los hospitales, de Caps y del nivel central está “dejando todo por los correntinos: trabajo, sacrificio, esfuerzo, responsabilidad y coraje, porque hay que tener coraje para estar al frente de una batalla en donde se pone en riesgo la vida, la salud y la de la familia”.
El ministro de Salud Pública de la Provincia, Ricardo Cardozo, realizó un balance de este 2020, un año consumido por la pandemia por Covid-19. En este sentido, remarcó el trabajo, el compromiso y sacrificio de todo el personal de la cartera: hospitales, Caps y Nivel Central y el respaldo y la visión del gobernador Gustavo Valdés, para combatir la nueva enfermedad.
El funcionario recordó algunos aspectos iniciales del diseño de las estrategias para enfrentar la nueva enfermedad, como la creación del Comité de Crisis a comienzos de marzo. En ese ámbito, se diseñaron los protocolos que permitieron a Corrientes permanecer la mayor parte del año en la fase 5 del aislamiento social, preventivo y obligatorio. La decisión del gobernador de diseñar y crear “en tiempo récord” el hospital de campaña Escuela Hogar. El reconocimiento a los trabajadores de salud a través de un plus extraordinario y la contratación de personal para el hospital de campaña.
También, remarcó la tarea de los trabajadores del hospital Ángela I. de Llano, donde fueron internados los primeros infectados por Covid-19. “Los enfermeros, médicos, bioquímicos, hisopadores, el personal de los retenes y todos los involucrados en esta batalla, dejaron todo, se sacrificaron”, dijo.
“Los profesionales de la salud son héroes, que están dejando todo por los correntinos: trabajo, sacrificio, esfuerzo, responsabilidad y coraje, porque hay que tener coraje para estar al frente de una batalla en donde se pone en riesgo la vida, la salud y la de la familia”, aseguró el ministro Ricardo Cardozo.
Explicó que “hoy estamos en el pico, ya tuvimos una curva aplanada durante 6 o 7 meses, y en septiembre comenzó a aparecer el pico que hoy está amesetado, con alrededor de 200 casos diarios”.
“En esta pandemia, el personal de Salud Pública, apoyados por el gobernador Gustavo Valdés, realizó un trabajo titánico junto con todos los otros ministerios. La tarea articulada fue magnifica”, resaltó.
Recordó que “con los primeros brotes, primero China, luego Italia y España, en febrero nos empezamos a preocupar, le transmitimos al Gobernador eso, y él se expresó al respecto en el mensaje de la apertura de las sesiones legislativas. Fue un visionario que se anticipó e inmediatamente convocamos a un Comité de Crisis”.
“Empezamos a trabajar y el 12 de marzo tuvimos la sospecha de un primer caso, que se confirma cuando a los 10 días el laboratorio Malbrán nos notificó”, agregó.
El ministro destacó que “Corrientes fue una de las primeras provincias que decretó el aislamiento, incluso antes que la Nación junto con la suspensión de las clases y la propugnación del uso del barbijo. Inclusive en contra de la opinión de los infectólogos, que no estaban convencidos de que el barbijo sea un medio adecuado”.
Reconoció que la pandemia le generó miedo, “porque hay una gran responsabilidad en nuestras espaldas, hacia nuestro Gobierno provincial, pero sobre todo hacia la comunidad, entonces en algún momento cuando la batalla aumenta de fragor, uno se pone a reflexionar de que un error grave de interpretación, de análisis o de toma de decisiones, puede incidir directamente en la salud de los correntinos”.
“Esto pasó cuando empezamos a tener algunos brotes, como en la Unidad Penal N° 1, en Paso de los Libres, en la Tipoití, en esos momentos”, dijo.
Aseguró que “el sistema sanitario, desde el punto de vista de infraestructura y equipamiento, va a quedar sumamente fortalecido y desde el punto de vista de recursos humanos, también, porque esto nos llevó a contratar y a sumar personal al sistema”.
La inmunización para los trabajadores de la primera línea de los hospitales del interior dio inicio en las localidades de Saladas, Paso de los Libres, Bella Vista, Mercedes, Goya, Santo Tomé, Virasoro, Ituzaingó, Curuzú Cuatiá y Monte Caseros. De esta manera, la acción se trasladará a los distintos puntos del interior.
l gobernador de la Provincia, Gustavo Valdés, junto al ministro de Salud Pública, Ricardo Cardozo, realizó ayer la apertura de la vacunación contra el Covid-19 en el hospital de Campaña Escuela Hogar. Este miércoles, tal como estaba previsto comenzó la inmunización con los trabajadores de salud de la primera línea de los hospitales del interior.
Al respecto, el titular de la cartera sanitaria provincial, Ricardo Cardozo, precisó: “Las vacunas llegaron a las distintas localidades, siguiendo los protocolos correspondientes, para dar inicio a la vacunación en los hospitales del interior, tal como lo anunció ayer el Gobernador Gustavo Valdés. Se comenzó con las ciudades de Saladas, Paso de los Libres, Bella Vista, Mercedes, Goya, Santo Tomé, Virasoro, Ituzaingó, Curuzú Cuatiá, Mercedes y Monte Caseros, y de esta manera iremos avanzando hacia todo el interior”.
Se trata de la vacuna Sputnik-V de origen ruso, la cual utiliza un adenovirus no replicativo, es de forma refrigerada a -18° y se inoculan dos dosis con un intervalo de 21 días.
“En esta primera instancia, la campaña se centra en los trabajadores de la primera línea de batalla. Comenzamos con el personal del hospital de Campaña, Laboratorio Central y de las Unidades de Terapia Intensiva y Emergencias de todos los hospitales. A medida que vayamos recibiendo las dosis por parte de la Nación, iremos distribuyendo y avanzando con toda la población de riesgo”, indicó el Ministro Cardozo.
Reiteró la importancia de tomar conciencia. “Es absolutamente necesario que la sociedad respete las recomendaciones para evitar que este virus se siga propagando. Por más límites y recomendaciones del estado, si la gente no asume su responsabilidad individual y social estamos sumamente complicados”, dijo.
La inmunización en toda la provincia está coordinada por el equipo de Inmunizaciones a cargo de la licenciada Marina Cantero. Quién previo a la distribución capacitó al personal de salud de los hospitales sobre el protocolo de vacunación.
La vacuna es gratuita y voluntaria, y está indicada para el personal de salud en primera instancia, y en la medida que se reciban las dosis continuará con el personal de seguridad, docentes y no docentes del nivel inicial, primario y secundario, población de 18 a 59 años que presenten factores de riesgo como diabetes, obesidad grado 2 y 3, renales en diálisis, inmunosuprimidos, enfermedades respiratorias y cardiovasculares.
El Ministerio de Salud Pública informó el parte médico del Hospital de Campaña Escuela Hogar, dando cuenta de la recuperación de 2 pacientes que recibieron el alta, mientras que fallecieron 4 personas con resultado positivo para Covid-19.
El informe emitido desde la Dirección Ejecutiva de la institución detalla que al 29 de diciembre, se encuentran internados 134 pacientes, de los cuales 123 tienen diagnóstico de Covid-19 y 11 sospecha de Covid-19.
Hay 86 pacientes con diagnóstico de Covid-19 en Sala de Clínica General, 11 con sospecha de Covid-19 en sala de aislamiento preventivo. Todos se encuentran clínicamente estables.
En la Unidad de Terapia Intensiva hay 37 pacientes con diagnóstico de Covid-19, de los cuales 27 están con asistencia respiratoria mecánica. Todos con pronóstico reservado.
Fueron dados de alta 2 pacientes recuperados.
En consultorios externos se realizaron 131 atenciones en la fecha, acumulándose 8434 hasta el momento.
En cuanto a los fallecimientos de la fecha, se trata de una mujer de 85 años de Capital con antecedente de hipertensión, obesidad e hipotiroidismo y neumonía por Covid-19. Una mujer de 83 años Paso de los Libres con antecedente de obesidad, hipotiroidismo, cáncer de colon y neumonía por Covid-19. Una mujer de 68 años de Capital con hipertensión, diabetes, obesidad y neumonía por Covid-19. Y un hombre 65 años de Capital con antecedente de diabetes, hipertensión y neumonía por Covid-19.
A la fecha se registra un total de 263 fallecidos con Covid-19 positivo.
Está ocupado el 9% de los respiradores y están disponibles 866 camas.
Parte médico del Hospital Pediátrico
El Ministerio de Salud Pública, comunica el parte médico del Hospital Pediátrico Juan Pablo II. El informe emitido desde la institución a la fecha (29 de diciembre), detalla que se encuentra internado un paciente con diagnóstico positivo para Coronavirus en Sala de Covid-19.
Se trata del paciente de 15 años de Capital que ingresó con traumatismo encéfalo craneano, con hisopado positivo de Covid-19. Se encuentra clínicamente estable.
