Salud
Dia Mundial de “enfermedades raras”
ARGENTINA
Son poco frecuentes y por eso invisibles para la sociedad, el Estado y el sistema de salud. El padecimiento de 3 millones de argentinos.
(perfil.com)Ana María Rodríguez comenzó con extraños síntomas cuando estaba embarazada de siete meses. Le diagnosticaron diversas enfermedades: desde diabetes, hasta otitis y síndrome de vértigo, hasta que dieron con la enfermedad que padecía: Histiocitosis de Células de Langerhans (LCH), una extraña patología que, por su infrecuencia, son pocos los especialistas que conocen del tema. El diagnóstico llegó tarde, cuando ya había perdido la audición de su oído derecho. Como la LCH, son cerca de 6000 las enfermedades raras, llamadas así por su escasa prevalencia y, por esa misma razón, existe poca conciencia pública acerca de su existencia, lo que convierte a sus enfermos en una minoría excluida del sistema de salud estatal. En la Argentina, se estima que hay alrededor de 3 millones de personas con este tipo de patología, que deben lidiar con malos diagnósticos, la falta de cobertura de sus tratamientos y la falta de especialistas que conocen sobre su enfermedad. El 29 de febrero, por caso, es la fecha designada para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Un día raro para llamar la atención sobre las enfermedades raras”, dispara Rodríguez, en diálogo con Perfil.com. Los años que no son bisiestos, como 2009, la conmemoración de las enfermedades raras se realizan los 28 de febrero. El sábado 28 próximo, por primera vez, la Argentina será sede de esta celebración, y será precisamente en Buenos Aires. “Habrá una suelta de globos en el Planetario”, cuenta Rodríguez, coordinadora de la Fundación Geiser en Buenos Aires y presidenta de la Asociación Argentina de Histiocitosis. Geiser es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Enfermedades Raras, y está integrada por las diversas organizaciones de este tipo de enfermedades que hay en la región. Luego del Congreso Latinoamericano que se realizó sobre estas patologías en Buenos Aires, el año pasado, el país fue elegido por primera vez para conmemorar el Día Mundial. ¿El objetivo? “Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las enfermedades raras en general, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional”, explicaron desde la ONG. “Son alrededor de 6000 las enfermedades raras en el mundo, pero sólo se están investigando unas 1300. Entre un 6 a 8% de la población mundial tiene alguna enfermedad rara, aunque muchos no se enteran. De allí, se estima que hay unos 3 millones de argentinos con este tipo de enfermedades”, sostiene Rodríguez. Según la especialista, hay cuatro cuestiones que preocupan en el mundo respecto de estas enfermedades. “Una de ellas es el tiempo que pasa desde el primer síntoma hasta el diagnóstico acertado, que ronda el año y medio, dependiendo de cada caso. Esta demora puede generar problemas que terminen en una discapacidad o en la muerte”, afirma Rodríguez. Y explica que los problemas no terminan allí: “Una vez que estás perfectamente diagnosticado, comienza otra osadía: dar con el especialista que realmente conozca de la enfermedad. Como no los hay, es que surgieron diversas ONG para ayudar a los enfermos y contenerlos”. Otro de los problemas es, según Rodríguez, “la dependencia de una droga huérfana, cara, o poco aceptada en las obras sociales que no cubren el tratamiento”. Pero además, “como muchas de estas enfermedades dejan secuelas y a veces algunas discapacidades, por la falta de buenos y rápidos diagnósticos, los pacientes terminan muchas veces siendo discriminados en muchos aspectos, pero sobre todo en el ámbito laboral”. La suelta de globos para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras será el sábado 28, a las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado en la plaza Dr. Benjamín Gould, avenida Figueroa Alcorta y Sarmiento.
El ministro repasó todo lo realizado durante el 2020 en el marco de la pandemia por Covid-19. Dijo que el personal de los hospitales, de Caps y del nivel central está “dejando todo por los correntinos: trabajo, sacrificio, esfuerzo, responsabilidad y coraje, porque hay que tener coraje para estar al frente de una batalla en donde se pone en riesgo la vida, la salud y la de la familia”.
El ministro de Salud Pública de la Provincia, Ricardo Cardozo, realizó un balance de este 2020, un año consumido por la pandemia por Covid-19. En este sentido, remarcó el trabajo, el compromiso y sacrificio de todo el personal de la cartera: hospitales, Caps y Nivel Central y el respaldo y la visión del gobernador Gustavo Valdés, para combatir la nueva enfermedad.
El funcionario recordó algunos aspectos iniciales del diseño de las estrategias para enfrentar la nueva enfermedad, como la creación del Comité de Crisis a comienzos de marzo. En ese ámbito, se diseñaron los protocolos que permitieron a Corrientes permanecer la mayor parte del año en la fase 5 del aislamiento social, preventivo y obligatorio. La decisión del gobernador de diseñar y crear “en tiempo récord” el hospital de campaña Escuela Hogar. El reconocimiento a los trabajadores de salud a través de un plus extraordinario y la contratación de personal para el hospital de campaña.
También, remarcó la tarea de los trabajadores del hospital Ángela I. de Llano, donde fueron internados los primeros infectados por Covid-19. “Los enfermeros, médicos, bioquímicos, hisopadores, el personal de los retenes y todos los involucrados en esta batalla, dejaron todo, se sacrificaron”, dijo.
“Los profesionales de la salud son héroes, que están dejando todo por los correntinos: trabajo, sacrificio, esfuerzo, responsabilidad y coraje, porque hay que tener coraje para estar al frente de una batalla en donde se pone en riesgo la vida, la salud y la de la familia”, aseguró el ministro Ricardo Cardozo.
Explicó que “hoy estamos en el pico, ya tuvimos una curva aplanada durante 6 o 7 meses, y en septiembre comenzó a aparecer el pico que hoy está amesetado, con alrededor de 200 casos diarios”.
“En esta pandemia, el personal de Salud Pública, apoyados por el gobernador Gustavo Valdés, realizó un trabajo titánico junto con todos los otros ministerios. La tarea articulada fue magnifica”, resaltó.
Recordó que “con los primeros brotes, primero China, luego Italia y España, en febrero nos empezamos a preocupar, le transmitimos al Gobernador eso, y él se expresó al respecto en el mensaje de la apertura de las sesiones legislativas. Fue un visionario que se anticipó e inmediatamente convocamos a un Comité de Crisis”.
“Empezamos a trabajar y el 12 de marzo tuvimos la sospecha de un primer caso, que se confirma cuando a los 10 días el laboratorio Malbrán nos notificó”, agregó.
El ministro destacó que “Corrientes fue una de las primeras provincias que decretó el aislamiento, incluso antes que la Nación junto con la suspensión de las clases y la propugnación del uso del barbijo. Inclusive en contra de la opinión de los infectólogos, que no estaban convencidos de que el barbijo sea un medio adecuado”.
Reconoció que la pandemia le generó miedo, “porque hay una gran responsabilidad en nuestras espaldas, hacia nuestro Gobierno provincial, pero sobre todo hacia la comunidad, entonces en algún momento cuando la batalla aumenta de fragor, uno se pone a reflexionar de que un error grave de interpretación, de análisis o de toma de decisiones, puede incidir directamente en la salud de los correntinos”.
“Esto pasó cuando empezamos a tener algunos brotes, como en la Unidad Penal N° 1, en Paso de los Libres, en la Tipoití, en esos momentos”, dijo.
Aseguró que “el sistema sanitario, desde el punto de vista de infraestructura y equipamiento, va a quedar sumamente fortalecido y desde el punto de vista de recursos humanos, también, porque esto nos llevó a contratar y a sumar personal al sistema”.
La inmunización para los trabajadores de la primera línea de los hospitales del interior dio inicio en las localidades de Saladas, Paso de los Libres, Bella Vista, Mercedes, Goya, Santo Tomé, Virasoro, Ituzaingó, Curuzú Cuatiá y Monte Caseros. De esta manera, la acción se trasladará a los distintos puntos del interior.
l gobernador de la Provincia, Gustavo Valdés, junto al ministro de Salud Pública, Ricardo Cardozo, realizó ayer la apertura de la vacunación contra el Covid-19 en el hospital de Campaña Escuela Hogar. Este miércoles, tal como estaba previsto comenzó la inmunización con los trabajadores de salud de la primera línea de los hospitales del interior.
Al respecto, el titular de la cartera sanitaria provincial, Ricardo Cardozo, precisó: “Las vacunas llegaron a las distintas localidades, siguiendo los protocolos correspondientes, para dar inicio a la vacunación en los hospitales del interior, tal como lo anunció ayer el Gobernador Gustavo Valdés. Se comenzó con las ciudades de Saladas, Paso de los Libres, Bella Vista, Mercedes, Goya, Santo Tomé, Virasoro, Ituzaingó, Curuzú Cuatiá, Mercedes y Monte Caseros, y de esta manera iremos avanzando hacia todo el interior”.
Se trata de la vacuna Sputnik-V de origen ruso, la cual utiliza un adenovirus no replicativo, es de forma refrigerada a -18° y se inoculan dos dosis con un intervalo de 21 días.
“En esta primera instancia, la campaña se centra en los trabajadores de la primera línea de batalla. Comenzamos con el personal del hospital de Campaña, Laboratorio Central y de las Unidades de Terapia Intensiva y Emergencias de todos los hospitales. A medida que vayamos recibiendo las dosis por parte de la Nación, iremos distribuyendo y avanzando con toda la población de riesgo”, indicó el Ministro Cardozo.
Reiteró la importancia de tomar conciencia. “Es absolutamente necesario que la sociedad respete las recomendaciones para evitar que este virus se siga propagando. Por más límites y recomendaciones del estado, si la gente no asume su responsabilidad individual y social estamos sumamente complicados”, dijo.
La inmunización en toda la provincia está coordinada por el equipo de Inmunizaciones a cargo de la licenciada Marina Cantero. Quién previo a la distribución capacitó al personal de salud de los hospitales sobre el protocolo de vacunación.
La vacuna es gratuita y voluntaria, y está indicada para el personal de salud en primera instancia, y en la medida que se reciban las dosis continuará con el personal de seguridad, docentes y no docentes del nivel inicial, primario y secundario, población de 18 a 59 años que presenten factores de riesgo como diabetes, obesidad grado 2 y 3, renales en diálisis, inmunosuprimidos, enfermedades respiratorias y cardiovasculares.
El Ministerio de Salud Pública informó el parte médico del Hospital de Campaña Escuela Hogar, dando cuenta de la recuperación de 2 pacientes que recibieron el alta, mientras que fallecieron 4 personas con resultado positivo para Covid-19.
El informe emitido desde la Dirección Ejecutiva de la institución detalla que al 29 de diciembre, se encuentran internados 134 pacientes, de los cuales 123 tienen diagnóstico de Covid-19 y 11 sospecha de Covid-19.
Hay 86 pacientes con diagnóstico de Covid-19 en Sala de Clínica General, 11 con sospecha de Covid-19 en sala de aislamiento preventivo. Todos se encuentran clínicamente estables.
En la Unidad de Terapia Intensiva hay 37 pacientes con diagnóstico de Covid-19, de los cuales 27 están con asistencia respiratoria mecánica. Todos con pronóstico reservado.
Fueron dados de alta 2 pacientes recuperados.
En consultorios externos se realizaron 131 atenciones en la fecha, acumulándose 8434 hasta el momento.
En cuanto a los fallecimientos de la fecha, se trata de una mujer de 85 años de Capital con antecedente de hipertensión, obesidad e hipotiroidismo y neumonía por Covid-19. Una mujer de 83 años Paso de los Libres con antecedente de obesidad, hipotiroidismo, cáncer de colon y neumonía por Covid-19. Una mujer de 68 años de Capital con hipertensión, diabetes, obesidad y neumonía por Covid-19. Y un hombre 65 años de Capital con antecedente de diabetes, hipertensión y neumonía por Covid-19.
A la fecha se registra un total de 263 fallecidos con Covid-19 positivo.
Está ocupado el 9% de los respiradores y están disponibles 866 camas.
Parte médico del Hospital Pediátrico
El Ministerio de Salud Pública, comunica el parte médico del Hospital Pediátrico Juan Pablo II. El informe emitido desde la institución a la fecha (29 de diciembre), detalla que se encuentra internado un paciente con diagnóstico positivo para Coronavirus en Sala de Covid-19.
Se trata del paciente de 15 años de Capital que ingresó con traumatismo encéfalo craneano, con hisopado positivo de Covid-19. Se encuentra clínicamente estable.
